:+:だいじ だいじ:+:

2011年9月、待望の第2子誕生☆産まれてきた優斗は、無脾症候群,単心室と診断されました。 目標はフォンタン手術を済ませること!! これから始まる闘病生活と優斗の成長記録を書いていきます。
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No 277

フォンタン術後(6/30~8/13)

ご無沙汰しております。



6/30にフォンタン手術をしてから一切更新がなく、ご心配をおかけしているようで大変申し訳ない…(´Д` )



心配のメールなどが届いたり、気にかけて下さってる方がいることに本当に感謝しています(T_T)




実は…










ブログ更新時に不具合が起き、しばらく更新ができませんでした…








…笑。



私たちはなんとか生きてます( ̄▽ ̄)



でもちょっと今回は壮絶で、やや廃人と化してたのもありますけどね。笑



入院期間は1ヶ月と20日ー。


うーん…今回なかなか大変でした(´Д` )



やっぱりフォンタン…一筋縄ではいきませんねー。



今さらですが、術後の経過をざっくりと、記録しておきます(・ω・)ノ



**********



6/30

朝9時に手術室搬入。


夕方に終わればスムーズだと言われていた手術が、午後3時ごろ無事に終わりました。


循環動態も今のところ落ち着いてるし、状態は安定しているとのことで、ひとまずホッとひと安心。



7/1

術後、初の面会。


輸血や薬などの輸液ポンプ9台、CVカテーテル、Aライン、胸腔ドレナージ、バルンカテーテル、抹消ルート、酸素カニューラ、NOガス、モニター、などなど…


とにかくいろんなものが付きすぎて物々しい雰囲気の中で、優斗くんはまだ薬で1日の大半は眠っていました。


でも唇や手足の爪がピンク!

spO2:100%!!!


本当にフォンタン終わったのねーと、ちょっと感動しました(T_T)



7/2

面会へ行くと、タマタマが腫れていると言われ、オムツを開けてみるとはち切れんばかりに膨らみ倒した水風船のようなものが∑(゚Д゚)


前からこんな感じですか?とか聞かれましたが、、


…まさかぁ笑
んなわけないだろ笑笑


術後にたまった腹水が陰嚢まで降りてきていて、陰嚢水腫というものになってるのかもー、という話でした。


たしかに優斗さん、以前レントゲンを撮ったときに偶然タマタマがお腹に上がってるのを発見したことがあり、お腹との交通はあったと思われるので、まぁあり得るよね。


そーゆー場合は、腹水が引いたらじきに陰嚢水腫もしおれるだろうから大丈夫っ♪



7/3

少しずつ目が覚める時間も増えてきた優斗くん。


今日はお昼ごはんに付いてたデザートのりんごをペロリと食べてくれました♪



たった2時間しかない貴重な面会時間が終わると、あとは何もすることがなくヒマだったので、面会後は毎日主人と博多の駅ビルやらマリノアやらでショッピング三昧。笑


3日目の今日はとうとうやることも尽きてしまったので、ヤフオクドームで初の野球観戦デビューしてきました♪






ドームのすぐ近くで入院生活を送っていたのに、いままで一度も観たことがなかったプロの試合。


一度は見てみたいなーと思っていたのが、ついに叶いました!


優斗がICUを卒業して、また病棟での引きこもり生活が始まる前に、リフレッシュしとかなきゃ♪



7/4

キタキター( ̄▽ ̄)ついに病棟へ!

ICUを卒業し、病棟の個室で付き添い生活が始まりました!


ICUを出てきた時にはドレーンも抜け、抹消のルートとCVカテーテルのみ♪


あ、モニターと酸素はもちろんついていますが、かなりスッキリした感じでしたー。


順調順調♪



7/6

…イマイチ。

まだ薬で眠らされている時間は長いものの、今日の夕方になって吐き気に苦しむ優斗くん。


一晩中オエオエ言ってましたー。


お腹もパンパンで便を出すようにと浣腸を何度もされ、それでも一晩中オエオエ…


なんか怪しい雲行き。。



7/7

エコーをしたら、胸水が溜まっていることが発覚。

急きょ、再ドレナージ(T_T)


穿刺したら一気に200mlも出てきたんだそうな。


血液中のカリウムも下がっていたらしく、グルコン酸Kという内服が開始。


これまたこの薬が苦手なようで、抑えつけて無理矢理飲ませる作業は一苦労!

しかも一日4回の内服に加え、インデラルが時間ずらしで来るので、トータル1日7回も飲ませるなんて、まさに戦争。。勘弁してー(´Д` )


そして手の抹消ルートから行く注射のラシックス。


これがまた熱いような血管痛がくるらしく悶絶×1日4回(10時4時)。


昼間はまだいいけど、夜寝たころの10時や朝方の4時はこれで目が覚めて泣き叫び倒す優斗さん。。


勘弁してー(´Д` )



7/11

胸水がなかなか減らず、排液パックをおかわりしてしまったー。。


検査したら乳びだとか(´Д` )(´Д` )


今日からしばらく絶飲食。


せっかくごはんをよく食べるようになってきたなーと思っていたのにー(T_T)


水分制限も食事制限も厳しくて、一日中ベッドに縛り付けられて寝返りすら満足にできない中で、唯一の楽しみのごはんすら、無くなってしまいましたー。



7/14

ドレーン抜去。

絶飲食のおかげで、翌日からピタッと胸水が止まりました。


でもまだまだ、10日間は絶食にするつもりらしく、このままドレーンを入れてても感染を起こすリスクしかないため、とりあえず抜去。


またごはんが再開になったら、胸水もまたたまる可能性はありますが、その時はその時で。。


前向きな抜去とは違うよねー(´Д` )


あ、でも!

胸水減ったと共に、タマタマもしぼみました笑笑笑



7/19

長い絶飲食に耐え、ついに水分開始!
一日500mlまで飲んでヨシ♪


7/20

ご飯開始ー( ´ ▽ ` )!!

脂肪制限食でかなりヘルシーメニューですが。

優斗は魚も野菜も、

「美味しいー!美味しいー!!」

と廊下まで響き渡るくらいの大声で叫びながら食べてます笑笑


これで胸水たまらなかったら万々歳♪



7/24

胸水なし♪

首から入ってたCVカテーテルがついに抜けましたー( ´ ▽ ` )

これを機に、ベッドに縛り付けられてた体幹抑制のベストを脱ぎ、ついに起きれるように!!


とはいえ、長い寝たきりでしたからね。

だいぶ筋力落ちててフラフラでした。


ですがまぁ、そんなこんなでやっと大部屋進出ー♪♪



7/26

夕方のエコーの検査の時、先生が偶然にも発見してくれました…

…血栓。

∑(゚Д゚)


2日前に抜いた首のCVカテーテルの跡のところに、けっこーな大きさの血栓ができていたようで。。(O_O)ひー


緊急で造影CTを撮って、血栓が飛んでないか確認!


フォンタン循環の優斗は、血栓が飛んだらすぐさま肺へと行き着きます。

んなことになったら大変!!!


肺に血栓が飛んで詰まったりしたもんなら、循環が成り立たなくなって命すら落としかねませんー。


ワーファリンの内服にに加え、ヘパリンと血栓溶解剤の注射が開始。


手も足も点滴で固定され、大部屋に出て早々個室へ逆戻りとなりましたー(O_O)


先生いわく、今のところは飛んでない!…と思います…おそらく。。

と言った、なんとも頼りない返答。


でも元気そうな優斗の顔を見ていたら、きっと飛んでないだろうと思えました。


良かった。

本当に良かった。

飛ぶ前に発見してくれて(T_T)

そう思うしか救われませんー。



7/28

注射のラシックスが1日2回へ減量!

胸水はたまってないようで、利尿剤が減りました( ´ ▽ ` )

これで泣く回数も少しは減るかな♪


とりあえず利尿剤が減らないことには、水分制限も食事制限も緩くはできないそうなので、もう少しの我慢です!



7/29

連日の採血&胸写&エコー。

もうここ1ヶ月、毎日撮ってるレントゲン。

さすがに優斗も慣れました笑

胸写像は、以前、胃の術後に重症感染を起こしたことによる影響で、胸膜の肥厚があるからなのか、画像では白く写ってるけど胸水はないようで。

ラシックスの注射が1日1回へと減りました。


血栓も小さくなってきている模様。



7/30

ついに!
ラシックス中止( ̄▽ ̄)

悶絶をなだめる生活から脱出です!
心が穏やかになれる予感♪



7/31

ラシックス用の足の点滴が抜けました♪

大部屋進出( ̄▽ ̄)ヒューヒュー



8/1

今日はエコーを撮り、水分制限は1日600mlまでオッケーになりました♪

今日は大濠公園の花火大会!

…の半分以上を爆睡していて見れなかった優斗さん。。

こーゆー時に限ってね。笑

最後の最後のクライマックスのいいところで目が覚め、ポカーンとした顔でなんとか花火鑑賞できました( ̄▽ ̄)

おかげでママはバッチリゆっくり満喫したけどね♪♪



8/5

内服のラシックスが3回/日へ減量。
アドシルカ中止。
グルコン酸K、ネキシウム減量…

と、色々薬が減って、だいぶスッキリしてきました♪


今日は血栓が溶けたか確認するため、また造影CTを撮ります。


ヘパリンの点滴、中止になるかなー?
血栓、なくなったかなー??



8/6

いえーい( ´ ▽ ` )q”

血栓、ちゃんと溶けてました!!
ヘパリン中止♪
点滴抜去です♪♪


スッキリ~♪
散歩行ける~♪♪
風呂も余裕で入れるぅ~( ´ ▽ ` )q”



8/8

ラシックス(内服)が2回/日へ減量♪

今日は採血と胸写!

胸水ないかなー( ̄▽ ̄)
早く脂質制限じゃないごはん食べさせてくれー!!



8/9

ぱんぱかぱーん♪♪

脂質制限が解除になり、常食が食べれるようになりました( ´ ▽ ` )!!

ごはんが豪華だー♪笑

毎日のように先生に催促した甲斐がありました!


まずーいまずーいグルコン散Kも中止♪


もうここまで来れば、退院も夢じゃない!??

かなり順調な経過を辿っている優斗( ̄▽ ̄)

と、反比例するように調子悪くなってる母ちゃん。。(´Д` )


腹痛。
だずげでー(´Д` )



8/10

休日のため急患センター受診。
あ、母ちゃんの話ですよ(´Д` )

もう優斗の付き添いどころじゃない母。

(´Д` )(´Д` )(´Д` )ちーん。。



8/11

近くの胃腸科受診。
どこに行っても尿管結石疑われるのに、潜血がでない。。
原因不明。

長い入院生活からのストレスか?



あ、最近母ちゃんのことしか書いてませんが、優斗は至って順調で。笑


母ちゃんの方が耐えられないので、予定よりだいぶ早いですが、8/13退院オッケー!いただきました笑


母が悪いから退院!
…ってどんなんよ笑



8/12

あら?
腹痛が軽いわ( ̄▽ ̄)笑

退院決まったからかしら?
やっぱりストレス??笑

調子のいい母ちゃんのおかげで明日いよいよ退院です♪



8/13

本日、いよいよ退院です!!!!

お盆休み初日で、帰り道の都市高35キロの渋滞予想(´Д` )

で、朝イチ退院させてもらいました♪


嬉しいー!!
約2ヶ月ぶりの大分!!
約2ヶ月ぶりの我が家!!
約2ヶ月ぶりの娘との再会!!


普通に布団で寝て、
普通にトイレに行けて、
普通に外に出れて、
ちゃんと器に盛られたあったかいごはんを食べれるって、こんなにこんなに幸せなことだったなんて…(T ^ T)


感無量です(T ^ T)(T ^ T)





今回お世話になったスタッフのみなさん!
優斗だけじゃなく、母のことまで笑
本当に本当にお世話になりました!!


そして、長い長い入院生活を共に乗り越えた子どもたちとそのお母さん方には、大変お世話になりました!!


途中落ち込みすぎて廃人と化してた時もあったけど、みんながいてくれたから乗り越えられたよー(T ^ T)


新しい仲間との出会いもあったし。


本当に人とのつながりに感謝感謝です。



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No 271

フオンタン術前説明。

手術の前日の日曜(6/29)に、術前説明がありました。


**********


病名:右室型単心室症、Glenn手術後、無脾症候群

予定術式:Fontan手術



優斗は現在、グレン手術まで終わっていて、上大静脈が肺動脈に繋がれた状態。


今回のフォンタン手術は、下大静脈に人工血管をつなぎ足して肺動脈へと繋げる手術です。


優斗は単心室で、心臓の中が4つの部に分かれていないので、赤いキレイな血液と黒い血液とが心臓の中でごちゃ混ぜになっていて、チアノーゼとはいつも仲良しお友達♪状態だったんですが…


今回のフォンタン手術をすることで、全身をめぐった血液が直接肺へと流れ、キレイになってから心臓に返ってくるので、必ずキレイな血液が全身をめぐることになり、チアノーゼがなくなります。


今までは

心臓→全身→心臓→肺→心臓

と流れていたのが、


心臓→全身→肺→心臓

というような流れになります。


8の字を描いていたのが0の字になるイメージですかね…( ̄▽ ̄)


心臓のひとつのポンプで全身から肺まで血液を送り込まないといけなくなるので、その循環が成立するためには、肺がグングン血液を吸い込めるように、肺血管抵抗が低いということが大前提。


去年のカテでは、フォンタンはちょっと無理かもしれないと言われたけど、3月の再カテの結果ではイケるだろうということで、今回フォンタンを行います。


そして、使う人工血管はゴアテックスという素材で、18mmの太さのものを使います。


それがコチラ↓↓


(太さなどわかりやすいように、鉛筆と比較してみました♪)


下大静脈を肺動脈につなげるにはちょっと届かないため、人工血管を繋ぎ足すんですが、

人工血管は本来の血管とは違い、成長しません(当たり前ですが)。


なので大人になっても耐えられる、そこそこの太さのものを使います。



そして、フォンタン手術の中にはフェネストレーションと言って、心房あたりにわざと穴をあけておいて、チアノーゼを残す代わりに全身の静脈圧が上がりすぎないようにするという方法もあります。


これは最近では、フォンタンを行う全ての患者に施す病院もあるようですが、ここでは開けない方向で行きます。


フォンタン循環にしてみて、流れが怪しいなと思った場合には開けることもある、ということでした。



それから術後に関わってくる、乳び胸と脂質制限のお話。


以前にもあげたことがありますが…


(過去記事参照)

脂肪はリンパ管に吸収され肝臓に運ばれます。
そのリンパに乗っていく際、手術などで心臓や肺の周りのリンパ管が傷ついたり、流れが悪くなってしまったりする場合があり、そうなると脂肪の吸収が悪くなって、肺や心臓の周りに漏れ出してしまうことがあります。


このように、胸管から漏出した乳び(腸管からの脂肪球を含むリンパ球)が、胸腔内に貯留した状態を乳び胸と言います。


乳びの量が多くなると圧迫されて心臓の動きを妨げ、心臓に負担をかけてしまいます。


なので術後はしばらく、脂質制限がかかることになります。



あとは無脾に起こりやすい不整脈のお話と感染リスク。


優斗は以前、術後に酷い感染を起こした経歴があるので、1番気になるところでもあります。



人工心肺は今回も使いますが、心臓の動きは止めずに行なえるそうです。



他に…

麻酔科説明・同意
輸血説明・同意
特定生物由来製品の説明・同意
NO(一酸化窒素)ガスに関する説明・同意
データベースの説明・同意
ICU・手術室看護の説明


などがありました。




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No 270

入院しました(フォンタン術前)

世間の手足口病の流行にも乗ることなく、6/24から無事に入院生活始まりました♪



手術までの一週間、することといえば朝晩のヘパリン注射。



それだけ…(O_O)



がぜん体力有り余った優斗と畳1畳ほどもないベッドの上で、そりゃー静かに時が流れるはずもなく。



持ってきたトッキュウジャーと仮面ライダー鎧武のDVDでなんとかしのいでいます。



当の本人の優斗さんは、手術のことなど知るはずもなく…



今日も絶好調ハイテンション♪♪







同じ病室の子ども達やママ達にちょっかいを出しまくり…(O_O)



廊下を散歩中に出くわした人々にも、バイバイからの~ハイタッチを欠かさずせがみ…



フォンタンの先輩、年上のお兄ちゃんを見つけては追いかけ回して真似をして歩き…



チョロチョロと走り回っては、全ての部屋に入ろうと一部屋一部屋覗いて回ったり…



元気が良すぎて、しまいには


「こんなに元気なら、もうフォンタンしなくてもいいんやない?笑」


とまで言われる始末。



出会って1分も経ってない人にですよー( ̄◇ ̄;)



とにかく…


とにかく…



付き人するの、早くも疲れましたーorz



手術まであと5日。



何して過ごそうかなーε-(´∀`; )





あ、すでに頑張ってることもありました!一応。



「病院食以外のものを口にしない!」



あ…優斗がですよ!笑



術後は厳しい水分制限&食事制限が待っているため、今回の入院ではおやつの持ち込み一切なし!!!


あたしのおやつも、見つけられて欲しがったりすると面倒なので、一切持ち込んでないんです!!
( ̄^ ̄)ゞ←ドヤ顔。



優斗さんには朝昼晩の3食に加え、10時15時のおやつのみで頑張ってもらってますよー(=゚ω゚)q”



え?十分?笑笑



まぁ、ついでにあたしのダイエットも兼ねてるんですがね。笑





でも私が食べるごはんまで欲しがったりしないように、配慮しながら食べるのはなかなか大変なんですよね。



そして入院時からさっそく、食べた物&飲んだ物&排泄物の重さを厳密に計ったり、毎朝の厳密な体重測定も始まりました。




起きてオムツを替えたあとすぐ、お茶など口にする前に、小数点以下第3位まで正確に計るんです。

↑↑訂正↑↑
(あたしの勘違いで、本当はグラム単位…の間違いです( ̄◇ ̄;)笑笑)

病院食も重さを計ってから食べ、食べた後にも残り物を計って差し引いたり…



お茶なんか何回計るのよ。



食べ終わって計ったあと、あたしが一口食べたあとに、優斗がまだ食べる!とか言い出した時の面倒なことったらありゃしません!笑笑



オムツ交換も手袋一枚のグラムやら、おしりふき一枚のグラムやら…



面倒すぎやろ(O_O)



でもこれが術後の治療方針に関わってくるから、手は抜けませんよね。



今回の入院は、携帯の電卓機能と一日中にらめっこです。。σ(^_^;)




でもこんなてんやわんやなおかげで、手術のことをあまり深く考えるヒマがないのは、ちょっと救われてるのかも。



優斗がチョロ松で、チアノーゼが出てるとき、ふと



このチアノーゼも見納めかなーなんて考え出すと、嬉しいような不安なような…



ついにここまで来たんだなーとか考え出すと、なんか急にドキドキしてきたりするんですが、



優斗が間髪入れずにやかましいので、すぐに忘れることができてます。笑




とにかくあと5日!



元気に過ごして無事に当日を迎えられれば、かぁちゃんも報われるかなε-(´∀`; )



ファイティン~ファイティン~♪♪


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No 269

フォンタン決まりました!!

先々週の話になりますが…


こないだの入院での熱源は、上部の尿路感染だったんだろうということで、結局6日ほどで退院することができました。


退院後の外来フォローでも、

CRP0.03♪

という超バッチリな値を打ち出して、
今はめちゃめちゃ元気に過ごしています( ´ ▽ ` )



そんな中、


6/17火曜日の朝に、福岡こども病院から電話がありました!



「ちょっと急ですが、6月30日優斗くんフォンタンどうですか?」と。



*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*
キターーーーーーーーーー!!!




今回は即答です!


まぁ軽く頭を打つことはあったけど、前みたいにたんこぶを作るほどではなかったし。


体調も今なら万全!!!



6/23(月)ワーファリン、アスピリン中止
6/24(火)入院
6/27(金)術前説明
6/30(月)手術!



ついについについに、決まりました!



優斗が生まれて2年9ヶ月。

ここに辿り着くことだけを考えて頑張ってきました。


もちろんフォンタン手術をするからといって、優斗の病気は治るものではありませんが、


今の優斗にしてやれる最後の治療。


ここに辿り着くために、今まで4回も手術を受けてきました。


優斗が生まれてからずっと、ここがゴールのつもりです。


もちろんリスクもあって、優斗にとってフォンタンが最善なのかどうかは、実際にやってみないとわかりません。


せっかくフォンタン手術をしたのにその循環に馴染めず、またグレン循環に戻すこともあるし、フォンタンをすることでかえって寿命を縮めることになることもあり得るし、フォンタン循環になったらまた別の問題が出てくるかもしれないし…



でも、優斗が大きく成長して、大人になれて、人並みの生活を送るためにはきっとこれが一番いいと信じてきました。



いろんなリスクは承知の上ですが、優斗は今までどんなことでも乗り越えてきたし。



今回もきっと、いい方向に進むと信じています!!




ちなみに…

先日ニュースで、大分県内で手足口病が大流行しているのを知り、すぐさまお姉ちゃんの通う保育園に確認したんですが、


なんと返事は、


「流行ってますσ(^_^;)」




……………(O_O)!!!



実はお姉ちゃんが接触しただけでもオペは出来ないんです。。


うつってなくてもー。



そんなこんなでお姉ちゃんまで保育園休んでひきこもり(O_O)



怪獣2人に囲まれてのひきこもり生活は正直しんどいーー(O_O)



でも入院したらまたしばらく、お姉ちゃんとは離れることになるしね。


今のうちにたくさん触れ合うチャンスかな♪


と思わなきゃやってらんないゼ笑笑






かわいいんだけど…

かわいいんだけどなー(´Д` )


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No 268

菌血症。

実は昨日、


入院しました。


(O_O)


昨日の朝方、めずらしく泣いて起きてきた優斗を抱っこしたら、


あら?熱い?∑(゚Д゚)



てなことで測ってみると38℃(O_O)



昨日はちょうど定期の県病受診の日だったので、ナイスタイミングと言うか笑


時間通りに受診しました。



すると(O_O)

まさかの入院!!!



熱以外、咳も鼻水もなんの症状もないから、知恵熱かなー?なんて思っていたのに笑笑


なんにも症状がないのが悪かった…



CRP3.03


熱発してまだ短時間なのに、この上がり方。


細菌感染による菌血症である可能性が最も高いそうで。


無脾の優斗は要注意…(O_O)



一ヶ月前には56.0だったBNPも、
今回128.2にまで跳ね上がっていました。



先生「これはもう抗生剤の点滴だね。入院!」



……(O_O)



てな流れで昨日から、まさかの入院生活を送っています。


あれまー(´Д` )



熱があった昨日は、さすがの優斗もグッタリ。



…だったのに。



今日の朝にはすっかり解熱。

いつもの元気太郎くんに戻っています♪


点滴もロックに変わり、1日2回抗生剤の点滴をする以外はとくになにもすることがない入院生活。


明後日の採血まで何にも予定なし。。



元気太郎の優斗と、畳1畳ほどのベッドの上で一日中過ごすなんて。。



もう飽いたーーー(´Д` )











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